banner179
29 Mayıs 2017 Pazartesi

banner173

Çağan Meriçler, Yunuslar gözlerini kapatmasın…

19 Mayıs 2017, 09:06
Çağan Meriçler, Yunuslar gözlerini kapatmasın…
Çağan Meriç Demir, daha 13 aylık. Onun hikâyesine dün Eskişehir’deki tüm gazeteler yer verdi. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olarak 6 makineye bağlı olarak yaşıyor. Tip 1 hastası, hayati tehlike riski yüksek. Yunus Korkmaz, dört yaşında. Onun hikayesini de iki gün önce Gülben Ergen köşesine taşıdı. Hürriyet gazetesi sürmanşetten, “Can listesinde Yunus niye yok” diye duyurdu. Gülben Ergen köşesinde, “SMA hastaları ilaç bekliyor” başlığıyla bu hastalığa yakalanıp ölümle pençeleşenlerin durumunu anlattı. Çağan Meriç’in annesi Ece Demir, tek umutları olan FDA onayını yeni almış bir ilaçtan bahsediyor. Ece Demir, “SMA hastalığını ilk öğrendiğimiz zaman, 'Çocuğunuz için yapacak bir şey yok, sadece iyi bakabilirsiniz' demişlerdi. Ama 2016 yılının sonunda Amerika’daki bir firma 16 senedir çalıştığı ilaç üzerindeki FDA onayını aldı. Şu anda 20 ülkede erken erişim programı kapsamında bedelsiz olarak bütün hastalara uygulanıyor. Bizim için hastalığı durduracak, ilerlemesini önleyecek ve tedavi olmasını sağlayacak tek şey şuan için bu ilaç. Türkiye’de şu anda 3 klinik erken erişim programına alındı. Fakat Türkiye’de sadece 6 aydan küçük ve solunum desteği almayan bebeklere bunun uygulanacağını söylediler. Bizim Sağlık Bakanlığından isteğimiz tüm tip hastalar ve yaş ayrımı yapılmadan bütün hastalara bu ilacın uygulanması” diyor. Aynı konuya vurgu yapan Yunus’un hikâyesini anlatan Gülben Ergen de, “SMA hastalığını medyadan öğrendim. İçine girdikçe kendimden geçtim. Başta Sağlık Bakanlığımızın yetkililerine, sonra da tüm dünyaya haykırmak istiyorum. Bir dozu 125 bin dolar olan bu ilacın 6 dozunu alma zorunluluğu var. Sağlık Bakanlığı SMA hastalığından ölümle pençeleşen bu çocuklardan sadece 20 tane çocuğu seçiyor ve ilacı veriyor. “Bizim Yunusumuz neden listede yok?” diyorlar. Nedenini bilmiyorlar ve perişanlar. Yeri göğü inletelim mi? Çok ciddi bir kampanya başlatalım mı?” diyor.

SONUÇ, HASTALIK BELLİ SORUNLAR ORTAK
Bu hastalığı ve tedavi imkanlarını, Türkiye’de listeye alınan sadece 20 çocuk olduğunu ben de yeni öğrendim. Her anne baba gibi refleks gösterip sormak istiyor insan. Mademki, bu hastalığa çare olması muhtemel bir ilaç var, güçlü Türkiye’nin sağlık sistemi parasına puluna bakmadan o ilacı vatandaşın kullanımına sunmalı. Çağan Meriçler, Yunuslar, Beyzalar, Ahmetler ilaçsız kaldığı için o zeytin gözlerini kapatmamalı. Bu köşeden yetkililere biz de seslenelim. Bu ailelerin istekleri yabana atılmasın. Söz konusu olan minik yavrucaklar, evlatlar. Zaman kaybetmeden gereken neyse, yaş ve hastalık tipi gözetmeksizin yapılsın. Ailelere devlet eli uzansın.


Bu içeriğe yorum yapan ilk siz olun!

  • Ad Soyad:

  • Yorum:

  •  

    @name x

  • UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve tamamı büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır. Ayrıca suç teşkil edecek hakaret içerikli yorumlar hakkında muhatapları tarafından dava açılabilmektedir.
    
    KARİKATÜR
    İlk sayfa
     
    ARŞİV
    banner186