ANA SAYFA > Gündem > SMA’LI HASTALARIN ÇARESİZLİĞİ SÜRÜYOR

SMA’LI HASTALARIN ÇARESİZLİĞİ SÜRÜYOR

A+ A- Sesli Dinle
PAYLAŞ
SMA’LI HASTALARIN ÇARESİZLİĞİ SÜRÜYOR

İlaç temininde kapsam dışı kalan SMA Hastası Muzaffer Bebek için umut arayışı ve yardım kampanyası devam ediyor

SMA Hastası Muzaffet Bebek için oluşturulan “Muzaffer Babeğe Umut Ol” kampanyası ş ehrimizde ve ülkemizin dört bir yanında düzenlenen bir çok farklı etkinlikle devam ediyor. İki gün önce resmi gazetede yayınlanan ve SMA hastalarının sorunu çözüldü başlığıyla kamuoyuna sunulan müjdenin ardından gelen haberler, düzenlemenin SMA Hastalarının bir çoğunu kapsamaktan uzak olduğu ortaya çıktı.
Muzaffer Bebek için yardım kampanyasını ESPARK Bağlar kapısı girişinde açtıkları kumbara standında sürdürüren Muzaffer Bebeğin babası İsmail Kiraz ile platformun paydaşlarından Akköylüler Derneği Başkanı Mehmet Doğan yaptıkları açıklamalarda, ‘Spinraza’ alma kriterlerinde yapılan değişikliğin SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak diye anlaşıldığını, bunun doğru olmadığını, son yapılan düzenlemenin sadece ‘Spinraza’ ilacı alma kriterlerinin bir miktar genişletilmesinden ibaret olduğunu, Zolgensma adlı ilacın kapsam içine alınmadığını belirttiler.
Mehmet Doğan yaptığı açıklamada, aileleri ve umut bekleyen bebekleri ilgilendiren asıl konunun Zolgensma adlı gen terapisi tedavisi olduğuna işaret ederek yeni düzenlemenin Muzaffer Bebek başta olmak üzere bir çok hastaya çare olmadığını söyledi.
Zolgensma tedavisinin bebeklerin hayatı boyunca bir kez damar yolu ile alacağı vücutlarında eksik olan geni vücuda enjekte eden gen tedavisi olduğuna dikkat çeken Aksoy, Sağlık Bakanlığı nezdinde yaptıkları girişimlerde kendilerine söz verildiğini ancak sözlerin yerine getirilmediğini, Sağlık Bakanlığının bebeklerimizin ellerinden tutmamakta direndiğine işaret etti.
Muzaffer Bebek kampanyasının devam ettiğini vurgulayan Aksoy, tüm hemşerilerimizi Muzaffer Bebeğe desteklerini devam ettirmeye, banka hesaplarına yapacakları ödemeler ya da SMS’lerle bağışlarına devam etmeye davet etti.
Can Hacıoğlu

PAYLAŞ
Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 0 Kızgın 0
Önceki Haber 600 EYLEMCİ 900 POLİS İLE DURDURULDU
Sonraki Haber MMO’DA YENİ YÖNETİM

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

Haber Arşivi