ANA SAYFA > Söyleşi > HASTALIĞINI MÜZİKLE DURDURUYOR

HASTALIĞINI MÜZİKLE DURDURUYOR

A+ A- Sesli Dinle
PAYLAŞ
HASTALIĞINI MÜZİKLE DURDURUYOR

Tourette Sendromu hastası Seyithan Sevinç, engel olamadığı tiklerle dolu bir hayat yaşıyor. Ama müzikle uğraşırken hastalığının tamamen durduğunu söyleyen Sevinç, “O Ses Türkiye’ye katılmak isterim ama derdim kazanmak değil. Sahneye çıktığımda...

Tourette Sendromu hastası Seyithan Sevinç, engel olamadığı tiklerle dolu bir hayat yaşıyor. Ama müzikle uğraşırken hastalığının tamamen durduğunu söyleyen Sevinç, “O Ses Türkiye’ye katılmak isterim ama derdim kazanmak değil. Sahneye çıktığımda tiklerimin durduğunu göstermek ve bu hastalığı duyurabilmek” dedi

Seyithan Sevinç, çocukluğundan beri Tourette Sendromuyla boğuşuyor. Onu bu sendromdan alıkoyan, semptomlarını en aza indiren şey ise müzik. Hem enstrüman çaldığında hem de şarkı söylediğinde Tourette Sendromunun semptomları ortadan kalkıyor. Tabiri caizse müziği duyunca hastalığı unutuyor. Seyithan’ın ilginç ve acı anılarla dolu yaşamını sizlerle paylaşıyoruz.

Tourette Sendromu nedir?
Doğuştan genetik bir sinir sistemi problemi. Nörolojik bir beyin hastalığı.

Genetik dedin ya ailende de bu hastalıktan muzdarip olan var mı?
Ailemde benim şiddetimde olan yok ama ufak tefek tikleri olan yeğenlerim var.

Hemen mi fark ediliyor yoksa doğuştan mı ortaya çıkıyor ve sende nasıl ortaya çıktı?
Hemen fark edilmiyor. Genelde 5-6 yaşlarında belirti veriyor. Bende önce hareket tikleriyle başladı. Önce kafa sallama oldu. 2 yıl sonra da ses tikleri eklendi. Tikler değişebiliyor. Mesela ilkokuldayken sürekli eğilip yere dokunduğum zamanlar oluyordu. Kar da olsa çamur da olsa dokunup kalkardım.

Şu anda sende etkisi ne?
Şu an yüz çevremde etkisi var. Genelde yüz buruşturma, göz devirme, boyun çevirme, boğazdan hah diye sesler çıkarma, sol bacağımda kasılma şeklinde devam ediyor.

Tedavisi var mı?
Kesin bir tedavisi yok ama tedaviye yardımcı müdahaleler var. Terapi uygulanabiliyor, ilaçlı tedavi var ve bunlardan yanıt alınamayan bazı durumlarda beyin cerrahisinde beyine pil takılıyor. Tabii bu da yüzde yüz bitirmiyor. Sadece hayatını yaşanabilir seviyeye getirebiliyor. Ama genelde 20-25 yaşlarına doğru azalma görülüyor ama bende öyle olmadı.
Resim - 19319_1_l.jpg

“GÖRDÜĞÜM EN ETKİLİ TEDAVİ MÜZİKTİ”
Müziğin hastalığına etkisi nasıl oldu?
Ben yaklaşık 7-8 yıldır müzikle uğraşıyorum. Gördüğüm en etkili tedavi müzikti. Hiçbir ilaç ve ilaçtan sonra denediğim yöntemlerin hiçbiri müzik kadar etkili olmuyor. Müzik yaptığım anda hastalığım yüzde yüz oranında yok oluyor. Elime enstrümanı alıp mikrofonun önüne geçtiğimde hiç takılmadan normal biriymişim gibi işimi yapıyorum.

Dinlemek de etki ediyor mu?
Dinlemek etkilemiyor. Beyinde müziğin disiplinini kurup dile dökmem gerekiyor. Onu icra ettiğimde tamamen duruyor.

Yaptığın müziğin türü etkiliyor mu peki?
Müziğin türü etkilemiyor. Ben genelde halk müziği veya özgün müzik yapıyorum. Ara ara Anadolu rock yapıyorum.  Aynı zamanda bir gurubum var. Sokak müziği yapıyorum.  Mekânlarda da sahne alıyorum. İnsanlar beni sahnede gördüklerinde şaşırıyorlar. ‘Bu çocuk şimdi şarkı mı söyleyecek ‘diyorlar, şarkıyı söylediğimi görünce de şaşırıyorlar.

Müziğin sana iyi geldiğini nasıl fark ettin?
Hastalığa 6 yaşında yakalandım ama şarkı söylemeye 9 yaşında başladım. İyileşeyim diye şarkı söylemeye başlamadım. Müziğe başladıktan sonra vücudumun kasılmadığını fark ettim. Gitgide bu ilacın müzik olduğunu fark ettim. Daha sonra fotoğrafçılığa da başladım. Fotoğrafçılık yaparken de tiklerimin durduğunu fark ettim.

O zaman beyni meşgul etmek gerekiyor?
Evet. Beynin yoğunlaşmasıyla ilgili. Ama sevdiğin bir şey olacak. Sınav dönemlerimde mesela daha da artıyor. Beyin stresi sevmiyor.

Sınavda artıyor dedin ya nasıl yaptın sınavlarda?
Ben üniversite sınavında engelli adayı olarak ayrı salonda tek başıma girdim. Üniversite de arkadaşlarımdan ayrı bir salonda girdim. Çünkü herkesi çok rahatsız edebiliyor.
Resim - 19319_2_l.jpg

“TEK ÇIKIŞ YOLUM MÜZİK”
Zihinsel engelliler bölümünü neden seçtin ve neden sonrasında üzerine gitmedin peki?
Ben kendim de özel eğitim kapsamında olduğum için bu bölüme gelirsem hem sevebileceğim bir iş olacaktı hem de eğitim vereceğim insanları arkadaşlarıma nazaran en iyi ben anlarım diye düşünüyordum. Hala anlıyorum ama bölüme geldikten sonra eğitim veremeyecek bir engelimin olduğunu fark ettim. Çünkü o çocukları arındırılmış bir ortamda eğitim vermemiz gerekiyor ve benim hareketlerim çocukları korkutabiliyor ve çocuğu travmaya bile sokabilirdi. Bu yüzden vazgeçtim. Okulu dondurdum, kendimi müziğe verdim. Şu an tek geçim kaynağım müzik, tek çıkış yolum da müzik. Ben hiçbir yerde bu durumda iş bulamam. Çünkü rahatsızlığım yorulmaya da gelmiyor.

Albüm yapmayı istiyor musun?
Evet, kendimi profesyonel anlamda geliştirip albüm yapmak istiyorum.

Kaç enstrüman çalıyorsun?
Gitar çalıyorum, İran çalgısı Santur çalıyorum, bağlamayı az çalıyorum bir de ritim, perküsyon çalıyorum.

Rahatsızlığın nedeniyle hiç farklı tepkiler aldığın dönemler de oldu mu?
Tabi ki alıyorsunuz. Çünkü insanlar hastalığınızı bilmiyor. İlk hastalığıma yakalandığım zaman neye uğradığımı şaşırdım. Ailem kızardı. Çocuksun derdini anlatamıyorsun. Aile ve kimse ne olduğunu bilmiyorsun. Okulda arkadaşlarım sürekli alay ederlerdi. Bu özgüvenimin kırılması için çok önemli şeylerdi.

Bunu nasıl aştın peki?
Ben biraz daha büyüdüğünde ailem bu işin ciddi boyutta olduğunu gördü ve hastalık olduğunu fark etti. Doktora gittiğimizde doktor bunun Tourette Sendromu olduğunu ve ömür boyu süreceğini söylediği anda ailem değişti. O günden sonra ailemin en değerli üyesi oldum. Beni insanların arasına kazandırabilmek için her şeyi yaptılar. Enstrüman aldılar. Daha lisedeyken Türkiye’nin 7 bölgesini gezmiştim. Yine o sıkıntıları yaşıyordum. Hatta Lisedeyken müdür yardımcısı benim hastalığıma inanmayıp dövmeye kalkmıştı. Ben bunu o zamanlar kimseye söyleyememiştim. Bu sadece bir örnek. Toplumda kadınlardan çok tepki alıyorum. Benden korkuyorlar. Girdiğim sokakta bir kadın varsa kadının gitmesini bekliyorum. Aksi halde onu takip ettiğimi ve hareketleri ona yaptığımı sanıyorlar. Böyle olaylar çok başıma geliyor. Benim elim kolum olmasa herkes anlar ama ben öyle değilim. Her sokaktan geçtiğimde yüzlerce bakışla karşılaşıyorum. Ev kiralamaya gittiğimde ev sahibi komşular rahatsız olur diye ev vermediği oldu. 

Resim - 19319_3_l.jpgÇOK BİLİNMİYOR
Bu hastalık çok bilinmediği için benim rahatsızlığıma sahip olan insanlar toplum karşısına çıkmaya utandıklarından Tourette Sendromlular toplumda bir yerlere gelemiyor. Dünyada Tourette Sendromluların örnekleri var; Mozart mesela Tourette Sendromlu, İngiliz Kraliyet Müzik Akademisi Piyanisti, İsveçli şarkıcı Bas Hunter… Dünyada örnekleri var ama burada pek bilinmediği için eziliyoruz. 

O SES TÜRKİYE’YE KATILMAK İSTİYORUM
Bizim Facebook’da Tourette Sendromu grubumuz var. Biz o grupta bu hastalıkla mücadele eden insanlar ve aileleriyle bir araya geliyoruz. En çok istediğim şeylerden biri Sağlık Bakanlığı tarafından bir kamu spotu oluşturulması. Amerika’da her 15 Mayıs-15 Haziran arasında Tourette Sendromlular için etkinlikler düzenleniyor. Bu Türkiye’de olsa biz de kendimiz ifade etme fırsatı bulabileceğiz.

Editör: admin admin
PAYLAŞ
Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 0 Kızgın 0
Önceki Haber PANASONİC TEPEBAŞI’NI GÖRMEYE GELDİ
Sonraki Haber ÇALDIKLARI EŞYALARLA YAKALANDILAR

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

Haber Arşivi

Çok Okunanlar

OTOMOBİLLER KAFA KAFAYA ÇARPIŞTI

1

ÖZEÇOĞLU’DAN DESTEK

2

BUĞRA TAMAM SIRA ONLARDA

3
Reyna Premium