ANA SAYFA > Söyleşi > ‘PRENSİ’ EFEHAN İÇİN UMUTLA ÇABALIYOR

‘PRENSİ’ EFEHAN İÇİN UMUTLA ÇABALIYOR

A+ A- Sesli Dinle
PAYLAŞ
‘PRENSİ’ EFEHAN İÇİN UMUTLA ÇABALIYOR

Özge Kaptan Dirik, “Prensim” dediği Ohtahara sendromlu 18 aylık Efehan’ın güçlü mü güçlü annesi. Efehan ve Efehan gibi makineye bağlı yaşamak zorunda kalan çocuklar ve aileleri bin bir zorlukla mücadele ediyor. Anne Dirik ve oğlunun yaşadıklarını ken

Özge Kaptan Dirik, “Prensim” dediği Ohtahara sendromlu 18 aylık Efehan’ın güçlü mü güçlü annesi. Efehan ve Efehan gibi makineye bağlı yaşamak zorunda kalan çocuklar ve aileleri bin bir zorlukla mücadele ediyor. Anne Dirik ve oğlunun yaşadıklarını kendi ağzından dinledik

Özge Kaptan Dirik genç bir anne… Henüz 28 yaşında. Problemli bir hamilelik sonrası 37 haftalık hamileyken oğlu Efehan’ı doğurmuş. Uzun süren yoğun bakım dönemi sonrası oğlunun Ohtahara Sendromu olduğunu öğrenmiş. Özge ile Efehan’ı ve Ohtahara sendromunu konuştuk.

UMUDUMU KAYBETMİYORUM
Efehan’ın Ohtahara Sendromu olduğunu ilk ne zaman öğrendin?
Efehan 2 aylıkken öğrendik, ama biz doğduğumuzdan beri hep hastanedeydik. Hocalarımız ilk Zelveger sendromuna benzettiler. Zelveger sendromu olabileceğini söylediklerinde ölüyorum zannettim. Ohtaharaya da çok benziyordu. Ohtahara dediklerinde daha sakin karşıladım. Her şey Allah’tan. En azından yaşama süresi uzun Ohtahara’da. Efehan için bir mucize gerekiyor ve ben umudumu hiçbir zaman kaybetmedim.

Resim - 1563_1_l.jpgHamileliğinde belirtileri var mıydı?
Hamileliğimde Ohtahara Sendromunu belirten hiçbir şey yoktu. Sadece hamile olduğumu öğrendikten bir hafta sonra kanama geçirdim. Hastaneye gittiğimizde doktor, ikizlerim olduğunu birini düşürdüğümü Efehan’ın olduğu kesenin de boş olduğunu almaları gerektiğini söylediler. Biz aynı gün başka doktora gitmek istedik ve gittik. Orada Efehan’ın kalp atışını dinledik. Çok enteresan bir durum oldu bizim için. Her şey yolundaydı muayenede. Sadece benim kanamam olduğu için işi gücü bıraktım. Hamilelik süresi boyunca devam etti ağrı ve sancılarım. Tekrar doktora gittik. Efehan’ın karaciğerinde nokta olduğunu söylediler. Düşük tehlikesi nedeniyle amniyo sentez yapamadıkları için kan alıp yurt dışına yolladılar. Amniyo sentezle yapılan bütün testler yapılıp, Efehan’ın DNA’sına bakıldı. Bir şey çıkmadı. Doğumdan sonra Efehan’ı göstermediler bana.

Neden? 
Zayıf doğdu dediler. Aslında 2 kilo 620 gram doğdu. Ememiyor, yutamıyor, bazı çocuklarda olur bu zamanla öğrenir dediler. Böyle böyle 24 gün geçti. 24 gün sonunda doktorlar, nörolojik ve metabolik bir rahatsızlığı olabileceğini söyleyerek, fakülteye gitmemizi söylediler. Durumun bu kadar ciddi olduğunu bilseydim hastaneden çıkar çıkmaz götürürdüm. Efehan’ın nöbet geçirdiğini 24’üncü günün sonrasında öğrendik. 24’üncü günde eve gittik, bir gün kaldık, Efehan emmiyordu, yutamıyordu, uyanmıyordu ve uyandığında da kilitlenip bir noktaya bakıyordu. Çığırarak ağlaması vardı. Sıçrayıp ağlıyordu. Zaten en son ağlamasını da o zaman duydum. Bir daha da hiç duymadım. Solunumu durdu. Evde steteskopum vardı. Onunla kalbini dinledim kalbi çok zayıf atıyordu. Sonra Efehan’ı kucağıma aldım dışarı çıktım. Eşim eve geliyordu o esnada, arabaya bindik çok hızlı bir şekilde hatta bazı arabalara çarparak sürterek hastaneye gittik. Gittiğimizde kucağımdan alıp sedyeye yatırdılar, kalp masajına başlarlarken gördüm. Sonrasını hatırlamıyorum. Çok kötüydü.  Sonra yoğun bakıma çıkarttılar. Bize gösterdiler. Efehan’ın tek bir şeyi var. Halen daha da öyle ayağının altından gıdık alır. Eşim ayağına dokundu. Efehan ayağını çekti, “Bak Özge iyi” dedi. Ama ben çok kötüydüm. Dediler ki Efehan’ın durumunu sizinle konuşmamız lazım, epilepsi nöbetleri oluyor.

Ohtahara sendromu nedir?
Ohtahara sendromu, Erken İnfantil Epileptik Ensefalopati olarak da biliniyor. Bebekliğin ilk 3 ayında ortaya çıkar. Ancak genellikle yenidoğan dönemi olan 0-1 ayda başladığı için o dönemin epilepsi sendromları içinde ele alınır. Nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte muhtemelen malformasyonlar, metabolik bozukluklar ve bazı gen mutasyonları nedeniyle ortaya çıktığı düşünülmektedir. Hastaların büyük bir kısmında beynin tüm loblarında veya bazı loblarında Ohtahara sendromunun etkileri gözlenebilir. Gen mutasyonları, genin beyin gelişimini veya işlevini nasıl etkilediğine bağlı olarak beyin fonksiyonlarındaki etkiler değişkenlik göstermektedir.

Günde 100 nöbet olabiliyor

Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne geçtik. Efehan çok şiddetli nöbetler geçirmeye başladı. Uyuttular. Uyuttukları anda da solunumu baskılandı. Solunum baskılanınca da yoğun bakıma aldılar. Bu sürede de Efehan 2 aylık oldu. 2 ay sonunda da Ohtahara Sendromu tanısı konuldu. Sebebi değişken bir sendrom. Metabolik rahatsızlıklar dahi bakıldı. Çok fazla test yapıldı. Hiçbir şey çıkmadı. Karaciğerindeki o noktanın hamilelik esnasında geçirdiğim bir enfeksiyondan olabileceğini bunun da Efehan’ı etkilemiş olabileceğini söylediler ama bu da kesin değil. Tanı net ama nedeni belli değil. Nöbetlerden bahsettin ya ne kadar sürede oluyor bu nöbetler? Günde 100’ün üstünde oluyor. Nöbetleri çok sık olduğu için de bu beyin gelişimini engelliyor ve daha geriye götürüyor. Öğrenmeyi geçelim, olan şeyleri bile unuttu Efehan. Ağlamak da buna dâhil.

Yurtdışından cihaz getirttik

Efehan’ın tedavileri için evde neler yapıyorsunuz? Hastalığın tıbben bir tedavisi yok. Destekleyici tedaviler uygulanıyor sadece. Antiepileptik ilaçlar alıyoruz. Ketojenik diyetler uyguluyoruz. Ek vitaminler alıyoruz. Yurtdışından nöbetlere iyi gelen yağ alıyoruz. Rusya’dan beyin ve sinir gelişimi için iğneler getirttik. Onları yaptırıyoruz. Yine yurtdışından bir cihaz getirttik. Efehan sürekli yattığı için riskli olduğundan onu ayakta tutabilecek bir cihaz bu. Tedavi çok fazla masraf gerektiriyor. Makinelerimizin bir kısmını devlet karşılıyor bir kısmını karşılamıyor. İlaçlarımız da öyle. Kimisi çok pahalı. Çok şükür ailemin desteği, eşimin iki işi birden yapmasıyla bu durumu çözebiliyoruz. Devlet fizyoterapi için iki gün hak veriyor ama bizim daha fazlasına ihtiyacımız var. Ben beden eğitimi öğretmeniydim. Spor geçmişim olduğu için ben de yapıyorum ve dışarıdan da fizyoterapist getiriyoruz. Evde bakım hizmeti gerekiyor. Eskişehir’de benim tanıdığım böyle durumda 7-8 aile var. Çok fazla evrak işiyle uğraşıyoruz. Prosedürler zorluyor.

ACIMASIZ SORULAR
Efehan’a yakın olmak için evimizi taşımaya kalktık. İnsanlar çok değişik. Size, “Çocuğunuza ne kadar ömür veriyorlar” gibi acımasız sorulara maruz kaldık.

İĞNEDEN KORKMASINA SEVİNİYORUZ
Efehan iğne yaparken kolunu çekmeye başladı. Daha önce bunu hiç hissetmiyor ve tepki vermiyordu. Bunlar bizim için çok güzel gelişmeler.

Editör: admin admin
PAYLAŞ
Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 0 Kızgın 0
Önceki Haber İRTİFAMIZ ARTIYOR
Sonraki Haber ELİMDEN GELENİ YAPMAYA HAZIRIM

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

Haber Arşivi

Çok Okunanlar

SON GÜNE KADAR MÜCADELE EDECEĞİZ

1

TEMASA GEÇİLECEK

2

İDDİALARA YANIT VERDİ

3

ÇOCUK PARKINDA AĞAÇ DEVRİLDİ

4
Reyna Premium