Eskişehir’de SMA hastası Zeynep Birgül bebekten acı haber geldi. Tedavisi için Eskişehirlilerin seferber olduğu ve düzenlenen bağış kampanyasıyla ilacına ulaşması sağlanan Zeynep Birgül bebek hayatını kaybetti. Zeynep bebeğin cenazesinin bugün kaldırılacağı öğrenildi.
Zeynep Birgül’ün vefatının ardından açıklama yapan İnci Şentuna, küçük bebeğin yaşam mücadelesi için Eskişehir halkının büyük bir dayanışma gösterdiğini belirterek yaşanan acının yanı sıra SMA hastalarının tedaviye erişimindeki sorunları gündeme taşıdı.
“Dayanışma devletin sorumluluğunun yerine geçemez”
Zeynep için Eskişehir’in tek yürek olduğunu, bağış kampanyalarıyla tedaviye ulaşması için büyük çaba gösterildiğini ifade eden Şentuna, geçen sürede hastalığın bebeğin vücudunda ağır hasarlar bıraktığına dikkat çekti.
Bir bebeğin yaşam hakkının yardım kampanyalarına ve bağışlara bağlı olmaması gerektiğini vurgulayan Şentuna, “Dayanışma çok kıymetlidir. Ama dayanışma, devletin sorumluluğunun yerine geçemez” ifadelerini kullandı.
SMA ilaçları için SGK güvencesi çağrısı
SMA gibi zamanla yarışılan hastalıklarda erken tanının yanı sıra uygun tedaviye zamanında erişimin de hayati önem taşıdığını belirten Şentuna, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumuna çağrıda bulundu.
SMA tedavisinde kullanılan ilaçların bilimsel etkinlik ve güvenlilik değerlendirmeleri esas alınarak ruhsatlandırma ve geri ödeme süreçlerinin hızlandırılmasını isteyen Şentuna, tıbben uygun hastaların gerekli tedavilere SGK güvencesiyle zamanında erişmesi gerektiğini ifade etti.
Ailelerin çocuklarının tedavisi için bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalmaması gerektiğini kaydeden Şentuna, erken tanı alan her çocuğun gerekli tedaviye zaman kaybetmeden ulaşabilmesi için somut adımlar atılması çağrısında bulundu.
Zeynep Birgül bebeğin ailesine başsağlığı ve sabır dileyen Şentuna, başka çocukların benzer mücadeleler yaşamak zorunda kalmaması için SMA tedavisine erişim konusunda gerekli düzenlemelerin yapılması gerektiğini belirtti.
