Başkanım, öncelikle biraz kendinizden bahseder misiniz? Ayrıca Otizmli Çocuklar Farkındalık Derneği olarak derneğinizin çalışmalarından da bizlere bahsedebilir misiniz?
1963 yılında İstanbul'da doğmuşum. İlk, Orta ve Lise eğitimimi İstanbul'da tamamladım. 1984 yılında Kara Harp Okulu Ankara'da dört yıl süreyle askeri eğitim ve İşletme Lisansını başarıyla tamamladıktan sonra, İstanbul Levazım ve Maliye askeri sınıf okulunda bir yıl süreyle teori ve uygulama şeklinde askeri branş eğitimi aldım. Daha sonra Türk Silahlı Kuvvetleri bünyesinde 26 yıl süre ile görev yaptım. Askeri görevlerimi icra ederken eş zamanlı 1998 yılında İstanbul Marmara Üniversitesi Muhasebe Finansman bilim dalında birinci yüksek lisans eğitimimi, 2007 yılında İstanbul Yeditepe Üniversitesi Eğitim yönetimi ve denetimi bilim dalında gece eğitimi alarak ikinci yüksek lisans eğitimimi tamamladım.
BİRBİRİMİZE SIKI SIKI TUTUNMAYA ÇALIŞTIK
Bunlara ilave olarak İstanbul'da hafta sonu tatillerinde ISO 9001-2008 kuruluş içi tetkik eğitimi (B.S.S), ISO 9001:2008 Baş denetçi eğitimi (TÜNET), ISO 27001 Bilgi güvenliği yönetim sistemi eğitimi aldım. En son görev yaptığım 1000 yataklı İstanbul Haydarpaşa Gülhane askeri hastanesinde üç yıl görev yaptıktan sonra Albay rütbesi ile Lojistik şube müdürü iken kendi isteğim ile 2010 yılında emekli oldum. Evli ve iki çocuk babasıyım. Burada kurucu başkanı olduğum ve halen başkanlığını yürüttüğüm Otizmli Çocuklar Farkındalık Derneği’ni Eskişehir’de 23 Ocak 2013’te 42 üyeyle kurduk. Ortak noktamız çok olduğu için birbirimize sıkı sıkı tutunmaya çalıştık ve zamanla daha da kenetlenmiş olduk.
Otizmden etkilenen aileler, çocuklarına otizm tanısı aldıktan sonra ne yapacaklarını, nereden başlayacaklarını bilmiyor. Kim ne derse oraya koşuşturuyordu. Biz tam bu durumdayken derneği Eskişehir’de kurmaya karar verdik. Derneğimiz, değişik dallardaki profesyonellerle ve üyelerimizle birlikte, bize gönüllü destek veren üyelerimizle beraber yürütülmekte. Bunların içerisinde özel eğitimciler, çocuk psikiyatristleri, özel eğitim öğretmenleri ve terapistlerimiz var. Bunlarla beraber derneği yürütmeye çalışıyoruz. Sağ olsunlar, bizlere çok destek oluyorlar. Derneğimiz aynı zamanda otizmli engelli dernekleri federasyonları ve üst çatımız olan Türkiye Otizm Meclisi’ne üyedir. Türkiye Otizm Meclisi’nde yüz elliye yakın dernek, federasyon ve vakıf üyesi bulunuyor. Bunlar Türkiye çapında tüm illerdeki mevcut derneklerle iletişim halinde ve bizim sözcümüz şeklinde bakanlıkta çalışmalarına devam ediyor.
BİLİMSEL ÇALIŞMALARA DESTEK VERİYORUZ
Bizler öncelikle otizmi tanıtmak amacıyla her seviyede bilgilendirme konferansı, seminer ve faaliyetlerde bulunuyoruz. Bu tür bilimsel çalışmalara destek veriyoruz. Üniversitedeki hocalarımız ve yüksek lisans öğrencilerimiz bunlarla iletişim halinde ve sürekli beraber çalışıyoruz. Ayrıca Anadolu Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü ile işbirliği içerisindeyiz. “Otizm Aileleri” konulu açık oturum TRT televizyon programı yaptık. İki bölüm halinde onları anlattık ve otizmi tanıttık. Anadolu Üniversitesi’nde Spor Bilimleri ile dört yıl süresince spor eğitimi yaptırdık. Bu dört yıl boyunca çocuklarımızın gelişimi de ilerlemiş oldu. Aynı zamanda bu spor esnasında öğrenciler çocuklarımızı tanıdı, otizmli çocuklarla nasıl spor yapılacağını gördü ve deneyim kazandı. Yine hocalarımız bu çocuklarımızın sporla iletişimleri üzerine çalışmalar, bilimsel çalışmalar yaptı, tezler yaptı.
Otizmi kısaca tarif edebilir misiniz?
Klasik bir tanımı vardır otizmin. Bebekliğinde fark ediliyor mu? Hayır, fark edilmiyor. Çocukluk döneminde belirginleşiyor ve sosyal iletişim becerilerinde, dil gelişiminde ve davranışlarda farklılıklarla kendini gösteriyor. Bir nörogelişimsel bozukluk şeklinde. Göz teması kurmaktan kaçınıyorlar. Sınırlı ilgi alanları ve tekrarlayıcı davranışları var. Çeşitli belirtilerle ortaya çıkıyor. Bu durum bireylerin sosyal etkileşimlerinde ve günlük yaşam aktivitelerinde zorluklar yaratıyor.
ŞEHRİMİZDE OTİZMLE İLGİLİ YALNIZCA BİZ VARIZ
Şehrimizde otizmle ilgili sadece siz mi varsınız? Başka dernekler var mı?
Şehrimizde otizmle ilgili yalnızca biz varız. Eskişehir içindeki tüm otizmlilere hitap etmeye çalışıyoruz. Öncelikle üyelerimizle bunu yapıyoruz, daha sonra yettiğimiz takdirde bize müracaat eden otizmli ailelere destek oluyoruz. Sorunlarını dinliyor, kendi tecrübelerimizi ve bilimsel verileri anlatıyoruz. Orada bilgilendirdikten sonra yol haritasını çiziyoruz. Ne yapmaları gerektiğini söylüyoruz.
Çünkü otizm öyle bir şey ki, aileler bilinmeyen bir konuda sosyal medyada çok kirli bilgilerle karşılaşıyor. Sürekli para veriyorsunuz, sürekli kandırılıyorsunuz. Çocuğunuzun tedavi olduğunu zannediyorsunuz ama sürekli kandırılıyor ve çözüm bulamıyorsunuz. Otizmin tek tedavisi eğitim. Şu anda bilinen başka bir tedavisi, ilaç tedavisi yok. Tamamen eğitimle tedavi ediliyor. Biz dernek olarak eğitim ve bilgilendirme üzerine çalışıyoruz. Etrafımızdaki insanları, kamuoyunu ne kadar çok bilgilendirirsek ve farkındalığı artırırsak, insanlar otizme yaklaşımını o kadar değiştirecek. Otizmle ilgilenildiği sürece faydalar sağlanacak.
İKİ BİNE YAKIN OTİZMLİ BİREY VAR
Bir tramvaya, toplu taşımaya, otobüse, çarşıya veya pazara gidildiğinde otizmli çocuklar farklı hareket yapınca telaşlanıyor, strese giriyor ve bağırmaya başlıyor. Bağırınca etraf insanlar farklı düşünüyor. Halbuki bu çocuklar ortamdan etkilendiği için agresif davranıyor, hiperaktif oluyorlar.
Eskişehir’de bizim bildiğimiz kadarıyla iki bine yakın otizmli birey var. Çoğu evlerinde duruyor, dışarıya çıkmıyorlar. Çünkü dışarı çıkarlarsa, aileler çocukları kontrol edemiyor. On sekiz yaş üstü çocuklar güçlü ve kuvvetli oluyor. Normal faaliyetlerini yaparken strese girdiklerinde aşırı agresifleşiyorlar, inatlaşıyor, yere yatıyor veya oturup kalkmıyor, annesini zorluyor. Böyle durumlarda aileler dışarıya çıkarmıyor.
ACİLEN YAŞAM MERKEZİ LAZIM
Eskişehir’de otizmle ilgili bakım evi maalesef yok. Otizmli bireyler için yaşam merkezi olması lazım. Yaşam merkezinde çocuklarımız tüm yaşamsal ihtiyaçlarını karşılayabilir, psikolojik rahatlama fırsatı bulabilir, geleceğe hazırlanır ve sosyalleşirler. Türkiye’de sadece Pendik ve Arifiye’de bu tür merkezler var. Kapasiteleri sınırlı. Eskişehir’de acilen elli kapasiteli bir yaşam merkezi şart. Bu çok acil bir ihtiyaç. Kamu kuruluşlarına, belediyelere sürekli müracaat ediyoruz, fakat bugüne kadar fırsat bulamadılar. Bizim dernek olarak on iki yıldır amacımız bu. Yaşam merkezinin tesisi, çocuklarımızın ve ailelerin burada muhafaza edilmesi, ailelerin en ufak ihtiyaçları için buraya çocuklarını bırakabilmesi çok önemli.
31 ÇOCUKTAN 1’İ OTİZMLİ DOĞUYOR
Dünya Sağlık Örgütü verisine göre, bugün için 2025 yılında doğan otuz bir çocuktan biri otizmli doğuyor. Bu oran çok yüksek ve acilen tedbir alınması lazım. On beş-yirmi yıl önce bu oran 150’de 1’di, şimdi 31’de 1. Neden olduğu tam olarak bilinmiyor, bilimsel veri yok.
ÇOCUĞUM BENDEN ÖNCE ÖLSÜN
Ailelerin tek endişesi, “Çocuğum benden önce ölsün.” Bu hakikaten onların içten duası. Çocuklar yalnız kalamıyor, kendi başına evde yaşamaları mümkün değil. Her halükarda bir bakım evinde veya yaşam merkezinde durmaları gerekiyor. Pandemi sırasında ben rahatsızlandım, hastanede yattım. Eşim bir gün ziyarete gelemedi. İyileştim ve döndüm. Daha sonra kalp krizi geçiriyorum zannettim, anjiyo oldum. İki stent takıldı. Ertesi gün çıktım eve geldim. Sanki bakkaldan iki yumurta alıp gelmiş gibi… Ama otizmli çocukların yanında durum çok farklı. Hiçbir tanıdık, arkadaş, aile yok. Arkadaş grubumuz dernekteki üyelerimiz ve otizmli aileler. Bu yaşam merkezi olmadığı takdirde aileler hayatlarını bitirmiş oluyor, çocuklarına bağımlılar.
ÇOCUKLAR PİMİ ÇEKİLMİŞ BOMBA GİBİ
Biz şahıs olarak, dernek olarak yakınmak istemiyoruz. Ama söylemek istediğimiz, günlük hayatımızı normal insanlar gibi yaşamak, gittiğimiz yerde mutlu olmak, evimizde çocuklarımızla mutlu olmak ve kendi işimizi yapmak istiyoruz. Bugün anneler ve babalar çoğu ayrı durumda. Bu durum çocukların üzülmesine neden oluyor. Çocuklar yüzünden aileler kavga ediyor, ayrılıyor veya dayanamayıp gidiyor. Evde sürekli tartışma oluyor. Çünkü her an gerilim var. Bizim çocuklar pimi çekilmiş bomba gibi; ne zaman patlayacağı, ne yapacağı belli değil.
Başkanım, son olarak kamu kuruluşlarından veya vatandaşlardan ne gibi talebiniz olabilir? Son mesajınız ne olur?
Bizim derneği kurduğumuz günden itibaren amacımız olan yaşam merkezinin açılmasıdır. Biz bunu istiyoruz, bunun haricinde başka bir talebimiz yok. Çocuklar sabah gidip akşam dönebilecekleri, elli kapasiteli, gündüzlü ve geceli bir yaşam merkezi ihtiyacı şu anda çok acil. On iki yıldır her makamdan talep ediyoruz, henüz sonuç alamadık, ama ümidimizi kaybetmedik.
