Birkaç hafta önce “Otizmli ailelerin sessiz çığlığı” başlıklı yazıyı kaleme almıştım. Zorluklarını ve ailelerin mücadelesini köşeme taşımıştım. Bu hafta da başka özel bir konuyu kaleme almak istiyorum.
Bazı insanlar vardır; sadece görev yaptıkları kurumlarla, taşıdıkları ünvanlarla değil, yaşadıklarıyla ve yaşattıklarıyla anlam kazanırlar. Bazı hikâyeler vardır; ne rakamlarla ne de istatistiklerle anlatılamaz. O hikâyeler ancak kalpten kalbe geçer. Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in hikâyesi de işte böyle bir hikâye.
Kendisini dinlerken, karşımızda sadece bir vakıf yöneticisi ya da bir öğretmen yoktu. Karşımızda, evladının nefesiyle yaşayan, her gününü mücadeleye adamış bir anne vardı. SMA gibi ağır bir hastalıkla tanıştığında, kimsenin hazırlıklı olamayacağı bir gerçekle yüzleşmişti. Henüz birkaç aylık bir bebeğin başını tutamaması, oyuncaklara uzanamaması, zamanla solunum ve beslenme desteğine ihtiyaç duyması… Bunlar bir annenin yüreğine düşen, kelimelere kolayca dökülemeyen gerçeklerdi
SMA çoğu zaman sadece bir hastalık olarak anlatılsa da aslında bir ailenin tüm hayatını yeniden şekillendiren bir süreçti. Gecesi gündüzü olmayan, bitmeyen bir endişe ile sürekli tetikte olma mecburiyeti olan zorlu bir bakım sürecinden bahsediyoruz. Bu yönüyle SMA, otizmden kas hastalıklarına, nadir görülen pek çok hastalığa kadar uzanan büyük bir mücadele gerektiriyor. Şöyle ki; Ece Hanım aklımda kaldığı kadarıyla basit bir örnek vermişti. Evinde SMA hastası olan bir anne evin çöpünü kendisi sokağa bırakmaya çıktığında bunun dahi lüks bir durum olduğundan bahsetmişti. Böylesine bir mücadele içinde olan anneler için hayat, sıradan bir takvimden ibaret değildi. Onlar için zaman; ilaç saatleriyle, cihaz alarmlarıyla, hastane randevularıyla ölçülüyor
Bu anneler için normal diye bir kavram olmadığından bahseden Ece Hanım; bir çocuğun attığı ilk adım nasıl unutulmazsa, bu çocuklar için alınan her nefes, geçirilen her gecenin kıymetinden bahsetti. Toplum olarak çoğu zaman bu mücadeleleri göremiyoruz.
Çünkü bu mücadele süreci evlerin içinde, hastane odalarında, gece gündüz sessizce yaşanıyor.
Ece Soyer Demir çok bilinçli ve oldukça güçlü bir anne. Bu ağır yükü yalnızca kendi evinin duvarları arasında taşımamış. Kendi evladının yaşadıklarını, başka çocukların yaşamaması için babasının öncülüğünde bir mücadeleye dönüştürmüş. Yazdığı “SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı” kitabı da bu yüzden kıymetlidir. Bir annenin sesi, bir mücadele sürecinin kaydı, bir umudun adım adım nasıl inşa edildiğinin belgesidir.
Mesele yalnızca SMA değildir. Mesele, bu ülkede özel gereksinimli bir çocukla yaşamanın ne anlama geldiğini gerçekten anlayabilmektir. Mesele, anneliğin görünmeyen yükünü görmek ve o yükü hafifletecek adımları atmaktır. Sosyal güvence, bakım desteği, erken tanı programları bir lütuf değil, bir zorunluluk olmalıdır.
Netice olarak; SMA hastalığı için mücadele veren, ailelere yol gösteren ve onları yalnız bırakmayan, ekibi ile tanıştığınızda memnuniyetle ayrılacağınız bir vakıf var. Çok ta uzakta değil. Merkezi Eskişehir’de.
Vaktinizi ayırıp ziyaret ettiğinizde neden daha önce gelmedik diyeceğiniz bir adres burası.
Özetle; iyi ki varsınız. Türkiye SMA Vakfı ve Ece Soyer Demir.
