Geçtiğimiz günlerde üç harfli marketlerden birinin önünden geçerken 3-4 yaşlarında bir kız çocuğu annesinin elinden tutmuş ağlıyordu. Ama öyle böyle değil yağmur damlaları gibi gözünden akan yaşlar yüreğimi burktu. Kayıtsız kalamadım sordum annesine, “Niye ağlıyor?”diye sordum. Konuşmasından sığınmacı olduğunu anladım genç kadın yarım Türkçesi ile “Şeker istiyor” dedi. Sığınmacı ya da değil. Ağlayan bir çocuktu gerçekten çok üzüldüm. Yüreğim burkuldu. Markete girdim çok düşündüm, “Acaba bir şeker alıp küçük çocuğa versem ne olur?” diye. Sonunda bir şeker alıp dışarı çıktığımda genç kadın da çocuğu da gördüğüm yerde yoktu. O ağlayan bir çocuktu ve aklımda takımlı kaldı.

Ardından Hamamyolu Caddesi’nde işim olduğu için oraya doğru gittim. Hamam yolu Caddesine girer girmez karşımda bir stant. SMA’lı bir çocuğumuz için Valilik izni ile açılmış bir yardım kampanyası standı. Muhtemelen başındaki genç kadın da gönüllü olarak standın başında duruyordu. Çok uzun süredir bu tür haberleri gördüğümde göğsüm daralıyor, tansiyonum yükseliyor. Ve gerçekten çok üzülüyorum. Bazen açıktan, bazen de gizli gizli gözyaşı döküyorum. SMA hastası anne-babanın çocuğunu yaşatabilmek için içine düştüğü çaresizliğin sebep olduğu travmayı hayal ediyorum. Bir türlü işin içinden çıkamıyorum. Minicik bir çocuk ve çaresiz anne-baba.. Kafamı kaldırmadan cebimden çıkardığım ve içinde ne olduğunu bilmediğim parayı stant daki kumbaraya bırakırken kendimden utanıyorum. “Ya aynı çaresizliği ben yaşasaydım?” diye düşünmeden edemiyorum. Ne kadar zor, ne kadar iç acıtıcı bir durum…

Elbette devletin ve ülkeyi yönetenlerin bu çocuklarımızı yalnız bırakmamak adına sorumluluk şemsiyesi altında bir takım çabalar içerisinde olduklarını düşünüyorum. Ancak son derece pahalı ve zamanla yarışı gerektiren bir tedavi sürecinin başlatılması için gerçekten ne yapılabilir? Bakın asfalt yapmasak, tretuvar yapmasak, park yapmasak olur ama çocuklarımızı yaşatmasak olmaz. En azından ben böyle düşünüyorum.

SM hastaları ile ilgili biraz bilgi sahibi olmak için google amcaya danışmak istedim ilk etapta karşıma çıkan Birgi notu şöyleydi; “Bakanlıkça tedavinin etkili olduğu erken dönemde SMA'nın tespiti amacıyla gerçekleştirilen yeni doğan taramaları kapsamında ise 2022'den bugüne kadar 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı. Yeni doğan her bebeğin topuğundan alınan birkaç damla kan ile gerçekleştirilen taramalar sonucunda, 235 bebeğe SMA tanısı konuldu.”

Sağlık Bakanlığı’nın konuyla ilgili bilgilendirme notuna baktım orada da şu bilgiye rastladım. “SMA kalıtsal, ilerleyici, kronik, nörolojik bir hastalıktır. 2016 yılına kadar dünyada bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık dolayısıyla hastalığın tip 1 formu görülen bebeklerin %90’ına yakınını 2 yaşına gelmeden kaybediyorduk. 2016 yılında Nusinersen etken maddeli ilacın dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri hayatta tutmak için bir imkan oluştu. Bu gelişmenin hemen akabinde ülkemizde pek çok dünya ülkesinde örnek olabilecek şekilde Nusinersen tedavisi tüm hastalarımıza ücretsiz olarak verilmeye başlandı. Şu anda 1024 hastamız bu tedaviyi ücretsiz olarak alıyor.”

Bu bilgiler ışığında daha ne yapılabilir, yapılmalıdır gerçekten konunun ciddiyetle masaya yatırılarak acil çözümler üretilmesi gerekir. Mevcut tedavilerin dışında çocukların sağlığına kavuşması için yurt dışında tedavi görmeleri mümkün ise bununda yolunu açmak, bu çocuklarımıza sahip çıkmak hem her bir birey olarak bizlerin, hem de Sağlık Bakanlığı’nın görevidir diye düşünüyorum. Acaba ben mi çok duygusalım, yoksa yaşananlar hele anne babaların yaşadığı travma mı çok ağır. Yorum sizlerin…