Geçtiğimiz günlerde “Bir çocuk çığlığı duydum mu yanar ta ciğerim” başlığıyla kaleme aldığım yazıdan sonra pek çok arayanımız oldu. O yazıda çocukların gözyaşlarına bir insan olarak dayanamadığımdan bahsederek sözü ve sonuçta SMA ile mücadele eden çocuklarımıza ve ailelerinin verdiği mücadeleye getirmiştim.

Ve şöyle devam etmiştim; “Çok uzun süredir bu tür haberleri gördüğümde göğsüm daralıyor, tansiyonum yükseliyor. Ve gerçekten çok üzülüyorum. Bazen açıktan, bazen de gizli gizli gözyaşı döküyorum. SMA hastası anne-babanın çocuğunu yaşatabilmek için içine düştüğü çaresizliğin sebep olduğu travmayı hayal ediyorum. Bir türlü işin içinden çıkamıyorum. Minicik bir çocuk ve çaresiz anne-baba.. Kafamı kaldırmadan cebimden çıkardığım ve içinde ne olduğunu bilmediğim parayı stant daki kumbaraya bırakırken kendimden utanıyorum. “Ya aynı çaresizliği ben yaşasaydım?” diye düşünmeden edemiyorum. Ne kadar zor, ne kadar iç acıtıcı bir durum… Elbette devletin ve ülkeyi yönetenlerin bu çocuklarımızı yalnız bırakmamak adına sorumluluk şemsiyesi altında bir takım çabalar içerisinde olduklarını düşünüyorum. Ancak son derece pahalı ve zamanla yarışı gerektiren bir tedavi sürecinin başlatılması için gerçekten ne yapılabilir? Bakın asfalt yapmasak, tretuvar yapmasak, park yapmasak olur ama çocuklarımızı yaşatmasak olmaz. En azından ben böyle düşünüyorum.”

Bu yazının ardından çok yakınlarımdan birisi beni uyardı. Adı Zeynep Eskişehir’in Gündüzler köyünde dünyaya gözlerini açmış. Henüz 25 aylık ve SMA Tip 1 Hastası. Ailenin 4 çocuğundan sonuncusu. Diğer üç kardeşin sağlık durumları gayet iyi ama ne yazık ki Zeynep’in durumu yukarıda anlatabildiğimiz kadarıyla böyle. Zeynep bu hastalıkla mücadelede yurt dışında bulunan Zolgensma ilacına muhtaç. Son kilolarına yaklaştığı için beslenmesi ile ilgili kısıtlama var midesinden küçük bir hortumla besleniyor. Ailesi Zeynep’i yaşatabilmek için Valilik izniyle bir kampanya başlatmış bu kampanyada henüz yüzde 29’luk bir seviyeye ulaşılmış. Ailesinin çabasının yanında gönüllü kişilerin katkıları ile Zeynep’i yaşatmak adına bir mücadele veriliyor. Bana gelen bilgi notunda yüreğimi dağlayan sizinde yüreğinizi sızlatacak bir satır cümle var ki emin olun o cümleyi okuduktan sonra oturup saatlerce ağladım. Ailesi muhtemelen annesi diyor ki; “Evde yemek bile pişirmiyoruz kokusu gitmesin diye!”

Ve yürek yakan bir başka hakikatte şu; Zeynep’in hastalığı artık yutkunma kaslarının fonksiyonunu bozmaya başladığı için doktorlar boğulma riski nedeniyle ağızdan beslenmesini yasaklamışlar. İlacına ulaşana kadar midesinden açılan delikten, hortumla beslenecek. Oysa Zeynep’in aklı eriyor, yemek yemek, su içmek istiyor.

Aileyi tanımıyorum, Zeynep’i hiç görmedim. Bu kampanya nasıl yürütülüyor onu da bilmiyorum. Ama Ben Eskişehir’in SMA’lı çocuğu Zeynep’i yaşatabileceğine inanıyorum. 1 milyon nüfusa ulaşmış bir Eskişehir’in Zeynep’ine sahip çıkacağına yürekten inanıyorum. Çünkü biz biliyoruz ki Zeynep ve onun gibiler bizim geleceğimiz. Zeynep’in kampanyasında Eskişehir’in gerek kurumlar gerekse sivil toplum örgütlerinin vereceği destekle çok hızlı bir ilerleme sağlanabileceğine yürekten inanıyorum. Çünkü Eskişehir yaşatır ve yaşatmayı sever. Eskişehir merhametli insanların yurdudur. Türkiye’de son 8 ayda çeşitli şehirlerden tam 63 bebeğin kampanyası tamamlandı. Bunların arasında 41 günde biten kampanya dahi var. Çok yakın zamanda Ankaralı İdil Bebek’in kampanyası 90. günde %100 oldu, ilacı şifa olsun. Zeynep’in ailesi ve gönüllüleri ise 16 aydır mücadele ediyorlar ve kampanya henüz %29’a ulaştı. Diyorum ki, “Haydi Eskişehir Zeynep’e sahip çıkalım ve onu yaşatalım buna gücümüz de yüreğimizde yeter!”